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▲解偉苓、曹竣崵。(圖/記者魏立信攝)

壯壯在現場不但帶來熱力十足的舞蹈,還下場與病友們一起互動、競賽,展現十足親和力,「這類的罕見疾病慈善活動真的非常有意義,能與小朋友互動,讓他們藉由運動更健康,也希望發揮我的影響力,讓更多人認識罕見疾病。」

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▲壯壯。(圖/取自壯壯臉書粉絲團)

長期關懷罕病的賽諾菲公司罕見疾病事業部高翌翡總經理表示:「能見到病友們那麼有朝氣跟活動,讓我們覺得很開心,也覺得很有希望,期待他們能用這樣的動力跟熱情戰勝疾病。」罕病基金會創辦人陳莉茵女士也特別感謝各界的支持與鼓勵,「或許我們的孩子生病了,但是他們的生命力跟一般人沒有不同,一樣可以很豐富很精彩。」

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不只有人美心美的小隊長相伴,現場也邀請到新北市成棒隊總教練周正雄、教練曹竣崵以及

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球員葉詠捷、李育儒指導病友許多技巧,協助爭取佳績。

在臺灣,2月28日是和平紀念日,這一天同時也是一年一度的「國際罕病日」。這個節日由歐洲罕見疾病組織於2008年發起,期待讓社會大眾對罕見疾

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病有更進一步的認識與理解。去年為了迎接2月28日國際罕病日的到來,罕見疾病基金會與賽諾菲股份有限公司共同舉辦首場專屬罕病朋友的籃球體驗營,當天反應熱烈,病友們的努力與歡笑也感染了現場民眾,因此今年將延續如此熱情,舉辦樂樂棒球體驗營,再度邀約病友們盡情揮灑汗水與歡笑,度過屬於他們的紀念節日。

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▲壯壯參加罕病樂樂棒球體驗營。(圖/取自壯壯臉書粉絲團)

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中信兄弟啦啦隊「Passion Sisters」壯壯積極參與公益活動,19日與「伊梓帆」中的小帆以及泱泱、實力派歌手解偉苓攜手參加「罕病樂樂棒球體驗營」,壯壯不但擔任小隊長與罕病兒互動,也希望能透過自己的影響力讓大家更認識罕見疾病。






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